Annonce du Handicap

Pour une famille, l'annonce du handicap d'un enfant est souvent un moment très difficile et douloureux, qu'il soit anténatal, postnatal ou acquis. Elle doit faire l'objet d'une attention particulière, notamment de la part des professionnels de santé qui en ont généralement la charge. La façon d'annoncer et le contenu des informations délivrées vont en effet interférer sur les premières réactions mais aussi sur la suite de la mise en place de l'investissement parental.

Les progrès dans la technique du diagnostic prénatal, conjugués à ceux de la génétique et de la biologie moléculaire, permettent de dépister encore plus précocement et plus largement les anomalies de développement ou les maladies potentiellement génératrices de handicap. En dépit de ces avancées médicales, des anomalies non dépistées in utero sont toujours découvertes à la naissance, ce qui appelle un accompagnement encore plus attentif des familles.

Le ministère de la Santé organise chaque année une journée nationale consacrée à l'annonce d'une anomalie en période périnatale, afin que les professionnels, qui se sentent souvent démunis, puissent exposer leurs expériences, leurs pratiques et en débattre.

Annonce prénatale
La mise en évidence d'une anomalie en période prénatale présente un certain nombre de spécificités : absence physique de l'enfant, limitation du temps pour élaborer la décision et possibilité d'interrompre légalement la grossesse. Selon les circonstances dans lesquelles est découverte ou suspectée une anomalie fœtale, l'annonce sera faite en respectant certains principes. Les parents ont droit à la vérité et attendent des médecins une attitude humaine et sincère. Ils n'admettent ni le silence ni le discours fuyant. Afin de ne pas laisser le couple dans l'incertitude, il est indispensable que les investigations complémentaires soient réalisées dans les meilleurs délais.

Annonce postnatale
L'annonce doit être faite aux deux parents, si possible en présence de l'enfant, par un ou plusieurs médecins expérimentés avec l'aide d'un autre professionnel (puéricultrice, sage-femme... ), conférant ainsi toute la valeur accordée à l'enfant et à sa famille. Le lieu de l'entretien doit être soigneusement choisi. Le temps de l'annonce est long et requiert disponibilité, chaleur humaine et une certaine intimité. Plusieurs entretiens sont indispensables. La rencontre des parents séparément est parfois nécessaire. La famille et les proches pourront également être reçus.

L'information médicale doit être claire et compréhensible mais progressive, nuancée et prudente, en particulier sur les incertitudes, les risques et surtout les séquelles éventuelles. Le médecin traitant sera associé à cette annonce. Sa place est importante car c'est lui qui connaît le mieux la famille et son histoire et qui sera le lien entre les intervenants. Rapidement, les possibilités d'aide doivent être évoquées : associations de parents (certaines disposent de documents précieux pour la réflexion et l'information), aides spécialisées La sortie de maternité devra être organisée auprès des intervenants extérieurs et avec l'accord des parents.

Source :
http://archives.handicap.gouv.fr/dossiers/enfants/enfants_reco12.htm