ça y est la nouvelle est tombée...

bonjour a tous,je suis nouvelle sur ce forum. brève presentation: j'ai 38 ans,mariée,2 filles, nous habitons dans les landes
notre ainée Mailys aura 12 ans en janvier
sa scoliose a été découverte il y a 2 ans lors d'un banal examen médical
radio avril 2009:scoliose dorsale droite a 24 °_kiné 2 fois par semaine
Maïlys n'aime déja pas le sport, c'est pas de tout coeur qu'elle s'y rend.mais rapidement tout s'accelere:elle passe en quelques mois a une double courbure dorso lombaire a 29°- 37° en fevrier 2010 et commence le port du corset la nuit puis à la maison; toujours la kiné mais 1 fois/sem
rien n'y fait,pas d'amelioration,au contraire...
aujourd'hui elle e une triple courbure dorso lombaire18°-46°-46° qui est reduite avec corset a 11-°25°-36°
le medecin qui la suit nous a envoyé la semaine derniere a bordeaux consulter un professeur afin de savoir si un corset de milwaukee lui conviendrait mieux.
et la le couperet tombe: l'assistant nous lache en moins de 3 minutes qu'il faut l'operer( nous n'avons pas vu le professeur en question, non pas que je n'ai pas confiance a son assistant mais il ne s'est meme pas présenté...vive les badge!!!)
en moins de 15 minutes tout semble avoir été dit: apres l'operation tu pourra vivre normalement,faire du cheval...on met des tiges, des crochets, des greffes osseuses... on se revoit en mars 2011 ,vous venez faire les examens ici a bordeaux, vous restez la journée et on voit tout ça mais a mon avis dans 1 an maximun il faut l'operer...aurevoir ma grande ;en attendant il faut que tu portes le corset 23h sur 24

voila c'etait mercredi dernier ...
Maïlys est en 6° elle partait seule en velo...
en quelques jours il a fallu avaler tout ça .
elle supporte mal le corset au college car ne peut pas s'appuyer le dos contre la chaise(on retourne voir le prothesiste dans 10 jours seulement!)
, on essaie de reveiller le réseau social
pour l'accompagner matin ou soir au college car nos horaires ne collent pas! ça y est nous voila tributaire
il faut constament la surveiller pour qu'elle garde le corset( ce qui sous entend la nuit aussi)
et moi je suis pleine de questions.
je suis infirmiere çà n'arrange rien.je sais que le medecin qui la suit depuis 2 ans va y repondre...dans 10 jours...
la douleur au quotidien avec ces tiges, dans son avenir d'adulte???( elle ne souffre pas aujourd'hui!)
sa croissance va etre bloquée???(1m46)
d'ou vient cette scoliose,personne du coté de nos 2 familles, nous cache t'on quelque chose de plus grave encore???
quels examens va t'on lui faire subir???
combien de temps va t'elle devoir etre loin de chez elle???
tant d'autres choses encore que je n'ai pas pu demander tant la nouvelle est arrivée sans crier gare!
alors j'atterit ici sans trop savoir ce que j'attend...du soutien je suppose comme tous ceux qui sont dans notre cas en guerre contre cette fichue scoliose...
merci deje de m'avoir lue...
ecrire et pleurer donne l'impression de se vider un peu....